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中枢神経原発悪性リンパ腫

これは塊でなく、浸み込み広がっていく腫瘍....
未だに情報が少ない病気....
まだこれといった成果の出てる決定的な治療法がなく、予後が良くない。
半年程で亡くなられる方もいれば、5年、10年と療養しながら過ごされてる方もいる。
脳の悪性リンパ腫 といっても 出来る場所や、進行度合い、その人の体質 そして 治療....
いろんな事が 絡み合って のことだと思います

昔は PCNSLの治療は放射線が主流だったらしいですが、脳へのダメージがあるため 今は特に高齢者にはしないらしいです。
でも主人の場合、主人の病院ではそれしか選択肢はなく.....照射しました。
「痛くも痒くもない、こんな楽な治療はないデェ」と 主人は言ってましたけど.....
その時も なぜ全脳? と色々疑問を持ち、放射線科のドクターに物申しました....今となっては懐かしいです。
それだから その後再発しにくかったのか、それともそれ故に歩けなくなってしまったのか....よくわかりません。

そしてその後の 維持療法。
これが 病院によってほんとまちまちですし、何がその人に合うのか、実際 やってみないとわからないんですね。治療は 「両刃の剣」とは本当にその通りです。

治療法は、全て私が悩み、選び.....決めました。
主人は 現実を直視するのが怖かったのかもしれません。ふとそんな事漏らしたこともありました。

なので あの人を 治してあげられなかった という気持ちが強くあるのです。
発病当時の 入院患者?と思うような元気な写真を見ると 一番胸が痛くなります。
駐車場から見上げると血液内科の病棟の廊下の窓が見え、いつも 私を見送って 手を振ってくれてた姿を思い出します。

助けてあげられなかった.....

亡くした寂しさと同じくらい辛いのです

この病気と闘ってる方、まだ元気があるうちに、どうか 悔いのないように治療を求めてくださいね。でも、もし 沢山治療してしまい、体が弱ってからは あまり負担をかけるのは逆効果だと 主人を通して実感したことです。

(変更日時:2019/07/05 19:14)

Re:中枢神経原発悪性リンパ腫

  • 投稿者:Nina
  • 投稿日時:2019/07/05 19:14
こんにちは。
読んでいる最中心が痛かったです。

わたくしはいま、乳癌と闘っています。
うちの旦那もこの様に思っているのかなぁなんて思ってしまいました。

病人側としてはしっかりと人が隣にいる事が何よりの支えとなります。あなたのように治療法を決めたり、そういう事を一緒に話せたり出来たのは素晴らしいと思います。また旦那さんもどんなにそういう奥様がいてどんなだけ治療を頑張ったか。

悔いのないように本人が生きるのが結果一番何でしょうか。どんなにあったかかったか、覚えていてください。

私はそれだけです。娘のために頑張っています。娘に私がどんなに頑張ったか見て欲しいのです。娘に私のぬくもりを忘れないでいたいが故に、勧められた治療法を頑張ってやっております。

後悔はしないでください。旦那さん幸せでしたよ。

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